برگزاری سمینار علمی Global reports on primary immunodeficiencies: updates from the Jeffrey Modell Centers Network

 

 

 

به گزارش روابط عمومی مرکز تحقیقات ایمونولوژی، آسم و آلرژی، این سمینار علمی روز شنبه  1 اردیبهشت با حضور رئیس، معاون و اعضای هیئت علمی و پژوهشگران این مرکز در سالن دکتر فرهودی مرکز تحقیقات ایمونولوژی، آسم و آلرژی برگزار شد.

دکتر مریم نوری زاده، عضو هیئت علمی مرکز تحقیقات ایمونولوژی، آسم و آلرژی، سخنران این سمینار بود که در ابتدا در خصوص شیوع بیماریهای نقص سیستم ایمنی در ایران و جهان صحبت کرد و سپس موسسات، انجمن ها و مراکزی که در خصوص این بیماریها فعالیت  کرده و ارتباط نزدیک با بیماران، پزشکان، محققان  و شرکتهای دارویی دارند ،بیماران را تحت حمایت مالی یا معنوی قرار می دهند یا همایش های ملی و بین المللی و سمینارهای تخصصی در مورد تشخیص و درمان این بیماریها برگزار می کنند، معرفی کرد که از جمله آنها میتوان به موارد زیر اشاره کرد:

IPOPI: International Patient Organization for Primary Immunodeficiencies

ESID: European Society for Immunodeficiencies

IDF: Immune Deficiency Foundation

JMF: Jeffry Model Foundation

وی گفت : JMF یک موسسه غیرانتفاعی است که توسط خانم و آقای Vicki and Fred Modell در سال 1990 و پس از مرگ فرزندشان جفری بر اثر ابتلا به یکی از انواع نقص سیستم ایمنی تاسیس شد. در طول 23 سال و اندی از فعالیت این موسسه، خدمات بسیار زیادی به بیماران مبتلا به نقص سیستم ایمنی انجام دادند که از جمله آنها میتوان به تهیه گایدلاین علائم ده گانه ابتلا به نقص سیستم ایمنی برای نخستین بار(با کمک متخصصان مربوطه) و نیز ایجاد شبکه  Jeffry Modell Centers Network (JMCN)  

و همچنین حمایت مالی قابل توجه برای برگزاری سمینارها و کنفرانس های تخصصی در خصوص روشهای مختلف تشخیص و درمان این بیماریها و نیز کمک مالی به انجام تشخیص ژنتیک با روش NGS برای برخی از این بیماران اشاره کرد.

 دکتر نوری زاده گفت: برای بیش از دو دهه است که این شبکه جهانی متشکل از پزشکان و متخصصان و مراکز تخصصی مرجع بیماران مبتلا به نقص سیستم ایمنی توانسته است یک پلتفرم بسیار تاثیرگذار در تجمیع نظرات محققان، پزشکان و دانشمندان در خصوص تشخیص و درمان بیماران و نیز ارتباط بسیار نزدیک با پزشکان و بیماران ثبت شده در این شبکه ایجاد کند. این شبکه هم اکنون 930 پزشک متخصص در 415 موسسه و یا مراکز تخصصی و یا تحقیقاتی را در 325 شهر از 90  کشور و در 6 قاره را تحت پوشش دارد.

در این مطالعه که در سال 2022 و در مجله Allergy, Asthma & Clinical Immunology چاپ شده است، نظرسنجی جامعی از اعضای JMCN و بر اساس آخرین طبقه‌بندی بیماران نقص ایمنی اولیه توسط IUIS در سال 2021 انجام شد و نتایج حاصل از بررسی دوره ای بیماران در بازه های زمانی مشخص، روش های درمان و جمعیت شناسی داده‌های گزارش‌شده توسط پزشکان عضو شبکه با داده‌های سال‌های 2018 و 2013 مقایسه شدند. همچنین شرایط بالینی بیماران یک سال قبل و یک سال پس از تشخیص نیز گزارش شدند و با نظرسنجی های سال های گذشته مقایسه شدند. نتایج حاصل از این مطالعه نشان داد که:

این تجزیه و تحلیل جهانی از داده های گزارش شده توسط پزشک در مورد بیماران مبتلا به PI نشان دهنده افزایش در تعداد بیماران تحت درمان و تشخیص نهایی داده شده است. این نتایج نشان دهنده تاثیر قابل توجه این شبکه در تشخیص زودهنگام بیماران است. این شبکه که روز به روز در حال گسترش است، به عنوان یک پایگاه منحصر به فرد و حیاتی عمل می کند که میتواند زیرساخت مناسبی برای تشخیص زودهنگام، درمان های بهینه، و اجرای مراقبت های استاندارد از بیماران  و بهترین شیوه های مدیریت بیماران را ارائه کند و یک پلت فرم حیاتی را فراهم کند که آموزش پزشکان و بیماران را تسهیل کند. ابتکارات ایجاد شده در ایجاد آگاهی، و پیشرفت های تحقیقاتی، از طریق همکاری و اتصال پزشکان، بیماران و خانواده های آنان که در نهایت منجر به بهبود نتایج و کیفیت زندگی برای بیماران مبتلا به PI  میشود به طور اساسی بر حوزه ایمونولوژی در سطح جهان تأثیر می گذارد.

دکتر نوری زاده گفت: در این مطالعه نشان داده شده است که تشخیص بهنگام هر بیمار موجب صرفه جویی سالانه به مبلغ $97,488 برای سیستم سلامت و درمان کشور می شود و حتی اگر هر بیمار نیاز به دریافت IgG داشته باشد این مبلغ به $87,888 میرسد که مبلغ قابل توجهی است.

او در  ادامه گفت: ایجاد شبکه های مشابه در سطح ملی می تواند نتایج مشابهی را در تشخیص و درمان زودهنگام بیماران در داخل کشور ایجاد کند که منافع آن برای بیماران، خانواده های ایشان بوده و موجب صرفه جویی اقتصادی نیز خواهد شد.

 

در پایان سخنران به سوالات شرکت کنندگان پاسخ داد و بحث و تبادل نظر پیرامون موضوعات مطرح شده انجام گرفت